Hoewel de gedachte aan het omgaan met XLH bij uw kind aanvankelijk overdonderend kan lijken, is er steun en begeleiding beschikbaar.
Uw kind
Ouders willen graag dat hun kinderen gelukkig en gezond zijn en ontdekken dat hun kind een levenslange aandoening zoals XLH heeft, kan een flinke klap zijn. U kunt zich angstig, verdrietig of boos voelen en onzeker over de toekomst van uw kind. Hoe helpt u uw kind bij het omgaan met XLH?
Al heeft u zelf XLH en was u erop voorbereid dat uw kind het ook zou kunnen hebben, de zorgen zijn er vaak niet minder om. Wat uw zorgen ook zijn, probeer te onthouden dat er professionele hulp is. En hoewel de gedachte aan het omgaan met XLH bij uw kind aanvankelijk overdonderend kan lijken, er is steun en begeleiding beschikbaar voor u.
Erfelijke XLH
XLH wordt in 2 van de 3 gevallen familiair overgedragen. Wanneer u bekend bent met deze aandoening omdat u er zelf aan leidt of iemand in uw familie kan het moeilijk zijn te accepteren dat uw kind ook getroffen is.
Het is goed te realiseren dat het verloop van XLH bij elke persoon anders is en dat bij vroege diagnose en start met behandeling kinderen met XLH een volwaardig leven kunnen leiden.
Spontane XLH
Bij ongeveer een derde van de diagnoses van XLH is de ziekte spontaan ontstaan. Dat betekent dat het niet genetisch aan een kind is doorgegeven en dat geen van beide ouders XLH heeft. Als dit bij u zo is, heeft u waarschijnlijk nog nooit van XLH gehoord voordat de diagnose bij uw kind werd gesteld. Voor ouders van kinderen met spontane XLH kan de diagnose bijzonder beangstigend zijn, en ze weten vaak niet goed tot wie ze zich kunnen wenden.
Vertrouw er op dat er deskundigen zijn die u kunnen begeleiden door de verschillende ontwikkelingsfasen van uw kind en dat er allerlei vormen van behandeling en ondersteuning beschikbaar zijn.
Behandeling
Toezien hoe uw kind wordt behandeld voor XLH kan moeilijk zijn, maar uit onderzoek blijkt dat hoe eerder bij uw kind de diagnose van XLH wordt gesteld en de behandeling begint, hoe beter de uitkomsten van behandeling zullen zijn.
Er zijn ervaren professionals die zijn opgeleid in de zorg voor kinderen en hun ouders
Het is belangrijk om te weten dat er ervaren professionals zijn die zijn opgeleid in de zorg voor kinderen en hun ouders tijdens een behandeltraject. Nadat de diagnose is gesteld, zal de behandeling van uw kind zo spoedig mogelijk gestart worden en zullen regelmatig controles plaatsvinden om de behandeling te monitoren. Afhankelijk of uw kind andere klachten ontwikkelt, is het mogelijk dat u met verschillende specialisten te maken krijgt. Samen vormen zij het zorgteam rondom u en uw kind, met als doel optimale zorg te leveren. Zie voor meer informatie mijn zorgteam.
Baby's en peuters ondersteunen
Ze helpen om het te begrijpen
XLH is een ingewikkelde aandoening en het kan voor jonge kinderen moeilijk zijn om de ziekte en de medicijnen die ze ervoor moeten innemen te begrijpen.
Omdat XLH gevolgen heeft voor de groei en sterkte van botten, begint uw kind misschien iets later dan leeftijdsgenoten te lopen, of kan het problemen ondervinden met mobiliteit. Voor sommige kinderen is dat frustrerend, dus het is belangrijk dat ouders ze aanmoedigen en geruststellen dat het geleidelijk beter zal worden.
Medicatie innemen
Kinderen krijgen vaak vitamine D- en fosfaatsupplementen voorgeschreven, die ze meerdere malen per dag moeten innemen. De medicatie kan voor uw kind een onaangename smaak hebben en raar aanvoelen in de mond omdat het bruist. Daarom hebben ouders er soms moeite mee om hun kind het medicijn te laten innemen.
Een baby meerdere malen per dag overhalen om een medicijn te slikken is zwaar. Om het soepeler te laten verlopen kan het een idee zijn om een verhaal of spelletje te bedenken om uw kind aan te sporen en hem of haar te helpen het te begrijpen. Geef misschien een kleine beloning, zoals een sticker op een speciale kaart, zodat het kind bij elke dosis het gevoel heeft dat het een hele prestatie verricht heeft.
TIP: Sommige ouders hebben problemen gemeld met traditionele babybekers omdat de bruisende medicatie het deksel er letterlijk af duwt, dus misschien is het verstandig om een beker met een schroefdeksel te gebruiken.
TIP: Behandeling met vitamine D- en fosfaatsupplementen kan dorst veroorzaken. Zorg dat uw kind voldoende vocht binnenkrijgt tijdens de behandeling.
Hobbels onderweg
Medicijngebruik, ziekenhuis afspraken en onderzoeken kunnen een grote impact hebben op uw kind. Het is dus niet gek als uw kind op een gegeven moment ‘behandelmoeheid’ gaat vertonen. Zorg dat u met uw kind praat over hoe hij zich voelt, en kijk of u dingen kunt bedenken die de afspraken leuker maken. Probeer ook altijd uit te leggen waarom de behandeling zo belangrijk is.
Het kan helpen uw kind af te leiden tijdens behandeling of onderzoeken. Uw kind kan bijvoorbeeld bij u op schoot zitten of op een telefoon of tablet spelen.
Als uw kind prikangst ontwikkelt, bijvoorbeeld als gevolg van regelmatig bloedonderzoek, bespreek dit dan met de behandelaar. Beloningen, zoals stickers, kunnen helpen maar u kunt ook vragen of het mogelijk is een verdovende crème te gebruiken bij het prikken.
Maak het leuk
Probeer stress en angsten bij doktersafspraken te verminderen door er zoveel mogelijk humor bij te halen. Maak ziekenhuisafspraken leuk door uw kind na afloop te verwennen – bijvoorbeeld door een stripboek te kopen of naar een favoriete speeltuin te gaan. Praat tijdens afspraken over uw plannen, bijvoorbeeld over welke strip uw kind gaat kiezen en over zijn of haar lievelingspersonages. Dit leidt uw kind af van de vervelende situatie en verlegt de aandacht naar de leuke tijd daarna.
Ook het voorlezen van kinderboeken waarin geliefde personages naar de dokter gaan kunnen helpen, omdat een kind daardoor beseft dat doktersafspraken voor veel mensen gewoon bij het leven horen.
Voor het eerst naar school
Omdat XLH vrij zeldzaam is, zullen de medewerkers van de school van uw kind waarschijnlijk niet bekend zijn met de aandoening en de symptomen daarvan. Scholen hebben echter vaak te maken met leerlingen met uiteenlopende medische behoeften en als het goed is, is het personeel uitgerust met de benodigde kennis en inzicht. Als u toch problemen ondervindt, probeer dan om te overleggen met een hogere instantie: het bestuur van de school of eventueel de onderwijsinspectie.
Maak een afspraak met de medewerkers die het nauwst betrokken zijn bij het onderwijs van uw kind en leg uit welke gevolgen XLH heeft voor uw kind. Hierdoor kan de eventuele stress aan beide kanten worden verminderd.
Omdat medicatie soms meerdere malen per dag moet worden ingenomen, zal uw kind het misschien moeten meenemen naar school. Wees gerust dat uw kind niet de enige is. Er zijn veel kinderen, bijvoorbeeld met astma, die naar de leerkracht of decaan moeten om hun medicatie in te nemen, dus uw kind hoeft zich niet anders te voelen.
Dingen gemakkelijker maken
Praat met uw kind en ga na of hij specifieke zorgen heeft wat school betreft. Kijk vervolgens of u manieren kunt bedenken om het gemakkelijker te maken. Zo is het misschien mogelijk om medicatie in een lerarenkamer of op het secretariaat in te nemen, waar geen andere kinderen zijn.
Je anders voelen
Naarmate uw kind ouder wordt, zal het misschien merken anders te zijn dan zijn of haar vriendjes of vriendinnetjes. Die verschillen kunnen te maken hebben met hun fysieke uiterlijk, omdat ze misschien O- of X-benen hebben, of met hun vermogen om mee te doen aan sport of in het speelkwartier. Misschien moet uw kind enige tijd beenspalken dragen, waardoor het zich ook belemmerd of verlegen kan voelen.
Ook als het fysieke uiterlijk geen probleem vormt, begint uw kind zich misschien af te vragen waarom het regelmatig medicatie moet innemen en zijn of haar leeftijdgenoten niet.
Meedoen
In het algemeen kunnen kinderen met XLH deelnemen aan dezelfde fysieke activiteiten als hun leeftijdgenoten, dus moedig uw kind aan om zoveel mogelijk mee te doen.
Vraag bij uw arts om schriftelijk advies over de activiteiten waar uw kind al dan niet aan kan deelnemen. Aan de hand hiervan kunnen onderwijzers uw kind zoveel mogelijk laten meedoen.
Er zijn allerlei activiteiten die leuk kunnen zijn voor uw kind en waarbij je niet hoeft rond te hollen. Misschien kan uw kind op muziekles, leren tekenen of schilderen of eenvoudige bordspelletjes spelen; er zijn allerlei leuke activiteiten te verzinnen.
Als uw kind zich zorgen maakt over het uiterlijk, dan kunt u vertellen dat het uiterlijk van zijn of haar benen in de loop der tijd hopelijk zal verbeteren door medicatie en andere behandelingen. Herinner uw kind aan zijn of haar positieve eigenschappen (zowel lichamelijk als geestelijk) en help het kind om op een andere manier uiting te geven aan zijn individualiteit – misschien door een leuk kapsel of door zelf de eigen kleding uit te zoeken.
Omgaan met pesten
Of het nu om de kleur van je haar gaat of om een ‘rare’ naam: elk verschil kan aanleiding geven tot pesten. De diagnose XLH houdt niet automatisch in dat uw kind gepest zal worden maar het is mogelijk wel een punt van aandacht.
Als u zich zorgen maakt dat uw kind misschien gepest wordt, maak dan een afspraak met zijn of haar docent. Scholen zijn gewend aan het omgaan met en het ondersteunen van kinderen in deze situatie en zijn er goed op toegerust om te helpen.
Oplossingen
In een vroeg stadium met onderwijspersoneel praten, kan helpen beginnende problemen zo snel mogelijk op te lossen. Het kan nuttig zijn om samen met de leerkracht van uw kind een dagboek bij te houden zodat u snel en effectief kunt communiceren over eventuele zorgen.
Soms kan het al genoeg zijn om gewoon met uw kind te praten, zodat het weet dat u altijd klaarstaat om te luisteren als er problemen zijn.
Een vriendschappelijk praatje
Als uw kind erg veel last heeft van pesten, of andere problemen in verband met XLH, kan psychologische begeleiding soms zinvol zijn. Het kan uw kind in staat stellen om beter om te gaan met de negatieve impact van het gedrag van de pestkop en met eventuele problemen met zelfvertrouwen.
Wat u doet in een noodsituatie
Afhankelijk van de ernst van de XLH van uw kind is het mogelijk dat u af en toe voor een noodsituatie komt te staan. Het zal hierbij in de meeste gevallen gaan om een botbreuk (omdat XLH patiënten eerder een fractuur krijgen) of een toename van de intensiteit van de pijn.
Soms kunnen kinderen ons niet goed vertellen wat er mis is, dus let op veranderingen in gedrag of andere dingen die anders zijn dan gewoonlijk. Kinderen klagen soms over buikpijn, of kunnen niet precies uitleggen hoe ze zich voelen, dus als u enige twijfel heeft, win dan advies in bij uw arts.
Als uw kind ernstige pijn heeft, kunt u het best zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gaan.
Andere mensen informeren
Praat met de mensen die betrokken zijn bij de dagelijkse activiteiten van uw kind, zoals leerkrachten, medewerkers van de kinderopvang en familieleden, over mogelijke risico’s. Zorg dat u in geval van nood een plan klaar heeft, en de nodige telefoonnummers bij de hand.
Omdat XLH vrij zeldzaam is, kan het nodig zijn om de aandoening van uw kind uit te leggen aan het ambulancepersoneel of medewerkers van de spoedeisende hulp zodat uw kind effectief wordt behandeld. Als er om welke reden dan ook een noodsituatie ontstaat (al dan niet in verband met de XLH van uw kind), is het misschien lastig om het duidelijk te kunnen uitleggen. Het kan verstandig zijn om een lijstje op te stellen met de belangrijkste gegevens, dat u in een noodgeval kunt gebruiken.
Ondersteuning voor uzelf vinden
Een kind met medische behoefte hebben, kan zwaar zijn. Misschien wordt het u soms iets te veel. Het is belangrijk dat u ook goed voor uzelf zorgt, zowel lichamelijk als emotioneel.
Neem zo nu en dan tijd voor uzelf – misschien een ontspannend dagje in een kuuroord, of bij vrienden op bezoek – om uw stressniveau te helpen verlagen. Voel u niet schuldig dat u tijd aan uzelf besteedt; als u uw eigen stress en moeheid vermindert, kunt u beter voor uw kind zorgen.
Maak contact met andere mensen
Door problemen te bespreken met andere ouders en met zorgverleners kunt u uw zorgen delen en kan u zich minder geïsoleerd voelen. Ook kan het zinvol zijn om u aan te sluiten bij een steungroep, waar u in contact kunt komen met andere ouders en patiënten met soortgelijke ervaringen. Op de pagina Meer informatie en ondersteuning vindt u contactgegevens van patiëntenorganisaties.
