Confira 10 ideias práticas para ajudar a tornar o dia a dia com XLH um pouco mais fácil! Por
que não experimentar algumas hoje? Aqui vão elas...
Ser diagnosticado com XLH - ou qualquer doença crónica - pode ser psicologicamente devastador e
deixá-lo preocupado sobre como será a sua vida. Mas temos dicas úteis para fazer com que controle a
sua vida com XLH, em vez de deixar que ela tome controlo de si.
1. Comece com o pé direito
Sim, estamos a falar sobre os sapatos nos seus pés! Embora provavelmente não vá calçar os saltos
mais altos que tiver na próxima noite em que sair, é possível usar sapatos da moda e manter-se
confortável.
Ténis desportivos estão sempre na moda e há sempre vários modelos excelentes para escolher. Se os
ténis desportivos não resolverem, sapatos baixos com uma sola confortável e botas de cano
baixo são ótimos se for ficar bastante tempo em pé. Se puder, tente escolher modelos com laços
ou fivelas, pois isso ajudará a manter firme o sapato ou a sandália no seu pé e oferece suporte
extra, o que faz uma enorme diferença em dias longos. Algumas pessoas podem também precisar de
apoio ortótico.
Dicas para calçar e descalçar os sapatos
Embora os sapatos com atacadores pareçam a solução ideal pelo suporte extra que fornecem,
algumas pessoas podem ter alguma dificuldade em curvar-se para apertar os sapatos. Calçamos e
descalçamos os sapatos várias vezes por dia, o que significa que este simples gesto pode
tornar-se stressante. Mas há formas de o simplificar.
Pode optar por trocar os seus atacadores normais por uns com elástico que estejam sempre
apertados, transformando um sapato de apertar, num de enfiar, mantendo no entanto toda a
estrutura de suporte oferecida pelo primeiro. Também poderá utilizar âncoras próprias para
atacadores, que eliminam a necessidade de apertar cordões. Estão disponíveis diversas opções e
modelos diferentes.
Entretanto, poderá evitar o ato de se curvar para calçar meias e sapatos com a ajuda de um
calçador de meias ou calçadeira de cabo longo.
2. Lembre-se, existem vários tamanhos pequenos de roupas!
Muitas pessoas com XLH acham que são mais baixas do que os outros doentes com a mesma condição. Se
tiver uma baixa estatura, encontrar roupas que lhe agradem pode ser um desafio. A boa notícia é
que, se é do sexo feminino, existem diversas lojas on-line com um bom stock de vários tamanhos pequenos
size em todos os modelos.
3. Reserve um tempo para cuidar dos seus dentes
Como o XLH pode afetar os seus dentes, é importante que siga uma rotina cuidadosa de higiene
bucal - pergunte ao seu dentista como proceder no seu caso específico.
Nem a mais perfeita higiene bucal resolverá, por si só, os problemas dentários ocasionados pelo
XLH. No entanto, cuidar bem dos dentes aumenta a probabilidade de ter dentes saudáveis. Não se
esqueça de consultar um dentista regularmente e mencionar o seu XLH - mesmo que não esteja a
fazer nenhum tratamento no momento - assim, eles poderão dar orientações.
4. Experimente uma ferramenta prática de auxílio para casa
Um banquinho dobrável é algo indispensável de se ter em casa para alcançar as coisas e fazer as
tarefas domésticas, principalmente se tem uma condição que afetou o seu crescimento, como é o
caso do XLH.
5. Descubra se a empresa em que trabalha pode ajudá-lo
O mundo do trabalho pode ser sufocante se tiver que lidar com questões de saúde, e, apesar de não
haver qualquer obrigação de contar a um empregador sobre o seu histórico médico, fazer isso pode
ser melhor para si.
Muitos locais de trabalho têm normas em vigor para ajudar os seus funcionários, como ergonomia
laboral ou um especialista em saúde ocupacional. Talvez seja necessário dizer a um futuro
empregador com quem faça uma entrevista, por exemplo, se precisa de um elevador por questões de
acessibilidade.
6. Partilhe a sua história com os amigos e a família
Converse com as pessoas próximas de si - os seus amigos, companheiros e familiares que não têm
XLH - sobre a sua doença. Ao iniciar novos relacionamentos e amizades, você pode ficar
preocupado com os efeitos que o XLH e alguma cirurgia tiveram sobre si e o seu corpo, como
cicatrizes, limitações físicas, cansaço e dor. Pode surpreender-se com a compreensão dos outros
e com o quanto eles podem apoiá-lo.
7. Faça as coisas ao seu ritmo e peça ajuda quando necessário
Ter uma vida em família feliz e organizada pode parecer um sonho distante, principalmente se tem
filhos ou pais idosos para cuidar, mas ao partilhar este fardo com familiares e amigos, pode
sentir-se bem ao mesmo tempo que não se sobrecarrega.
Faça as coisas ao seu ritmo
Realizar as tarefas domésticas ao seu ritmo ajudará bastante - por exemplo, dividir toda limpeza
em dias diferentes em vez de tentar resolver tudo de uma só vez - e receber ajuda da família e
dos amigos no que eles puderem vai fazer toda a diferença do mundo.
Aproveite ao máximo os dias em que estiver sem dor
Aproveitar ao máximo os dias em que não estiver com dor ou a sentir-se cansado - por exemplo, oferecer ajuda aos
outros - significa que pode aproveitar as suas boas ações e pedir que o ajudem de volta nos dias
maus. Se outros familiares também tiverem XLH, eles entenderão o quanto é uma boa ideia
partilhar a energia ao redor!
Planeie um tempo de descanso com as crianças
Os pais sabem que cuidar dos filhos pode ser
cansativo, mesmo se estiver a sentir-se bem, então lembre-se de ter sempre um plano B, como um
jogo sentado ou um filme para assistir nos dias em que não estiver tão bem.
8. Quando as férias chegarem , prepare-se!
Quando estiver de férias, lembre-se de não exagerar. Reserve dias de descanso nos quais vá até à
praia ou relaxe na piscina, garantindo que não vá passar o tempo todo a caminhar por museus.
Se houver uma barreira do idioma e a possibilidade de precisar de uma farmácia, leve os seus
medicamentos e alguns analgésicos em quantidade extra na sua mala.
O que pode levar num avião depende da empresa aérea e para onde está a viajar, então precisará de
analisar isso com o seu médico especialista ao planear a sua viagem. Poderá geralmente encontrar
informações sobre a toma de medicação no estrangeiro ou outras dicas úteis de viagem nos sites
dos governos locais.
9. Permita que as aplicações e a sua agenda ajudem a lembrar-se das coisas!
É difícil lembrar-se de tomar os medicamentos no momento certo todos os dias; assim, programe
alarmes no telemóvel ou utilize algumas aplicações móveis como lembrete.
Pode haver um intervalo de tempo muito grande entre as consultas, e pode estar a passar por
muitos especialistas diferentes, então leve sempre um caderno consigo, para que a cada vez que
algo surgir (que não seja urgente), possa anotar.
Não se esqueça de que existem números para casos de assistência médica não urgente como o 116117 na Europa para
situações que ocorram fora do horário laboral.Atenção que em Portugal este número não está disponível, existindo, no entanto, a linha saúde 24, que poderá contactar com a mesma finalidade através do número: 808242424.
Nunca hesite em ir às urgências de um hospital se precisar de atendimento urgente.
10. Fale com a sua equipa de profissionais de saúde!
Ainda há muito a ser descoberto sobre o XLH, e ninguém está em melhor lugar para falar sobre isso
do que aqueles que convivem com a doença. Manter um registo das suas atividades diárias e dos
seus sintomas à medida que surgem ajudará a sua equipa de profissionais de saúde a descobrir
qual a melhor maneira de tratá-lo e também pode ser útil para outros doentes. Coisas úteis para
anotar são as coisas que tem feito, quais sintomas que enfrenta em diferentes momentos do dia,
como está a sentir-se e o seu humor geral.
